Incertitude et génétique
Quelle place pour l’incertitude à l’ère des nouvelles promesses de la génomique ?
€16.00
L’incertitude apparaît comme constitutive de la discipline génétique tant pour le corps médical que pour les patients et leur famille. Du point de vue médical, l’enjeu n’est plus tellement de produire des données génétiques issues d’un séquençage maintenant facilité par les progrès technologiques, mais plutôt celui de les transformer en données analytiques et médicales valides et utiles pour les patients. Cette transformation suscite différentes questions tant les savoirs dans ce domaine sont encore souvent sommaires. Du point de vue du patient, les données génétiques peuvent apporter un éclairage souvent incomplet sur l’origine de la maladie. Du point de vue d’une personne en bonne santé, le diagnostic présymptomatique peut lever transitoirement l’incertitude quant au statut génétique définitif, mais produire d’autres incertitudes quant à la probabilité d’apparition de la maladie, la forme qu’elle prendra ou encore l’âge de son apparition.
Le présent ouvrage propose des réflexions sur la pratique des médecins en génétique, ainsi que sur l’expérience et le vécu des patients, et également sur des enjeux juridiques, philosophiques et épistémologiques des transformations importantes dont la génétique médicale est actuellement l’objet.
Sous la direction de Laurent Pasquier & Stéphane Tirard
Avec les contributions de Nicolas Belhomme, Margo Bernelin, Marie-Christine Blandin, Dominique Le Berre, Alain Lescoat, Michel Morange, Laurent Pasquier, Gaëlle Pontarotti, Pierre Pottier, Stéphane Tirard.